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Menino do ES com doença rara precisa de remédio que custa R$ 3 milhões

Welker tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença genética e severa que provoca a degeneração de neurônios motores da coluna vertebral. O medicamento é produzido nos EUA

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Para o pequeno Welker, de 1 ano, pegar o brinquedo preferido não é uma tarefa simples. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara, e precisa tomar um medicamento caro. O valor para importar o remédio é R$ 3 milhões.

A doença do menino é genética, degenerativa, que afeta o DNA e provoca a degeneração de neurônios motores da coluna vertebral. O medicamento em questão é produzido nos Estados Unidos.

A mãe, Mikaella Vanessa, contou que o filho tem dificuldades até para mexer os braços. “Ele não conseguia desenvolver coisas que uma criança normalmente desenvolveria, como levantar o pescoço quando estava de bruços, rolar, ele não conseguia firmar as perninhas quando colocávamos ele de pé”, explicou.

A AME tipo 1 é a forma mais grave da doença. A médica neurologista Daniela Campostrini explicou que vários sintomas podem ser identificados.

“A doença já começa a se manifestar desde a vida intrauterina. A criança se move bem menos dentro da barriga da mãe e nasce totalmente flácida, não vai ter tônus muscular e sim atrofia muscular. Antes dos três meses de vida já tem todos esses sintomas.

A Atrofia Muscular Espinhal atinge um a cada dez mil nascidos. O único tratamento para a doença é uma medicação que ainda não é comercializada no Brasil. Em agosto deste ano, a Anvisa liberou a importação do remédio, mas o custo é de R$ 3 milhões.

“É caro demais. Minha família não tem condições de arcar com um medicamento desses”, explicou a mãe. Sem esse medicamento principal, Welker toma outros remédios, pelo menos 10 tipos todos os dias.

Sem poder pagar pelo tratamento completo do filho, a mãe desabafa. “É uma situação de se pedir socorro. Meu filho precisa tomar seis dosagens, não temos como pagar. É o único medicamento que realmente trata o meu filho, mas eu vou conseguir, em nome de Jesus. Deus não me deu ele à toa, vou lutar até o fim pelo meu filho”, finalizou a mãe.

Sistema público

A reportagem entrou em contato com a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), para saber se o sistema público poderia custear o medicamento da criança. Por meio de nota, a Gerência de Assistência Farmacêutica informou que este remédio não é padronizado, ou seja, não faz parte da lista dos que são disponibilizados pelo SUS.
A orientação é a família abrir uma solicitação na Farmácia Cidadã mais próxima. Após isso, o pedido será avaliado por uma equipe de profissionais da área.

G1/ES

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