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‘Fui dormir na sexta e só acordei domingo’: a desesperadora doença do super-sono

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Qualquer cochilo de Lucy Taylor pode se transformar em 48 seguidas de sono. Ela descreve como é sofrer deste distúrbio do sono e o impacto sobre sua vida e sua família.

Muita gente sofre para acordar de manhã. Você acha que teve uma boa noite de sono, mas quando o despertador começa a tocar é muito difícil não desejar ‘só mais cinco minutinhos’ debaixo do edredom.

Mas para Lucy Taylor, do País de Gales, acordar é ainda mais difícil.

Aos 42 anos, ela precisa combinar medicação, vários despertadores em volume altíssimo e sacolejos de seus familiares para conseguir acordar. Lucy tem uma doença rara chamada hipersonia idiopática.

O que é a hipersonia idiopática?

Esta é uma doença rara que causa sonolência excessiva.

“A doença faz com que eu durma por períodos muito longos – esta é a parte da hipersonia”, diz Lúcia. “Já o termo idiopática significa somente que a causa é desconhecida”, diz ela.

“Eu costumo ficar muito cansada durante o dia. O sono simplesmente não é revigorante, e é extremamente difícil levantar depois que eu estou dormindo”, diz.

“O período mais longo que eu dormi foi da tarde de sexta-feira até a tarde de domingo”, diz ela.

Viver com a hipersonia idiopática é uma espécie de tortura, diz Lucy

“Naquele fim de semana não tinha ninguém em casa para me acordar. Cheguei em casa do trabalho na sexta-feira por volta das 17h, me deitei, e quando acordei já era tarde de domingo”, detalha Lucy.

A britânica toma de 12 a 15 doses de medicamento por dia, apenas para conseguir acordar de manhã e manter-se de pé durante o dia.

Quais são os sintomas da hipersonia?

Segundo especialistas, esta é uma doença rara, que atinge duas a cada 100 mil pessoas. E sabe-se muito pouco a respeito do distúrbio.

Os sintomas da hipersonia incluem necessidade de cochilar durante o dia, sem sentir-se revigorado depois; pegar no sono com frequência enquanto come ou conversa com outras pessoas; e dormir durante muito tempo à noite mesmo quando você já dormiu durante o dia.

Lucy descreve sua doença como uma tortura.

“É quase como estar debaixo d’água tentando chegar à superfície. Quero ser deixada sozinha e dormir”, diz. “É muito difícil lutar contra a necessidade de sono, é muito difícil permanecer acordada e ser uma pessoa funcional”, diz ela.

Apoio da família

A doença também cria dificuldades para a família de Lucy.

A mãe dela, Sue, precisa dormir em casa com Lucy durante os dias de semana, para lhe dar a medicação e garantir que ela acorde para ir trabalhar.

“É triste ver Lucy desse jeito. Antes da doença, ela tinha uma boa vida”, diz Sue.

“Agora, ela às vezes planeja passar tempo com a filha mas não acorda a tempo. É frustrante para a filha”, diz Sue.

“Se eu estiver aqui, consigo acordar ela a tempo para ela fazer as atividades com a filha. É maravilhoso, mas sem ajuda ela não consegue acordar”, diz Sue.

‘Não é preguiça’

“Ninguém realmente entende a doença. Eles acham que ela está sendo apenas preguiçosa, ou que ela não quer acordar. Não entendem o quanto a vida é uma luta para ela”, diz Sue.

Sue admite que acordar sua filha é difícil. “Quando Lucy está dormindo, nada pode acordá-la”, diz Sue.

Ela coloca vários despertadores para Lucy, mas eles nem sempre funcionam. Ela, então, precisa falar em voz alta com a filha e chacoalhar o corpo dela até que acorde.

A vontade de seguir em frente

“É muito difícil vê-la vivendo desta forma. É muito triste. Simplesmente não há pesquisa a respeito desta doença”, diz a mãe de Lucy.

Apesar do cotidiano ser uma verdadeira batalha, Sue elogia a disposição de sua filha para seguir em frente.

“Ela é muito determinada. É só a força de vontade que mantém ela vivendo, porque é uma doença muito difícil de conviver. Ela também tem sorte de ter uma equipe médica fantástica para ajudá-la”, diz a mãe.

Fonte: bbc

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