Vozes do Advocacy lança campanha 'Lipodistrofia: O corpo que reclama' para enfrentar estigma e barrar o avanço de doenças raras no Brasil
Depoimentos comoventes de pacientes e especialistas expõem a urgência do diagnóstico precoce e o drama do acesso desigual ao tratamento – uma luta que pode salvar vidas e mudar políticas públicas
O Vozes do Advocacy, federação que reúne 27 organizações dedicadas ao diabetes e suas complicações, deu um passo decisivo na conscientização sobre condições raras ao lançar a campanha “Lipodistrofia: o corpo que reclama”. Iniciativa lançada em outubro de 2025, a ação visa alertar a sociedade sobre a Lipodistrofia Generalizada Congênita – também conhecida como Síndrome de Berardinelli –, uma doença genética que compromete a formação e manutenção do tecido adiposo, levando a graves impactos na saúde. Com foco no diagnóstico precoce, no combate ao preconceito e na defesa do acesso universal ao tratamento, a campanha chega em um momento crítico, quando o Sistema Único de Saúde (SUS) enfrenta desafios para incorporar terapias especializadas para doenças raras.
A condição, descrita pela primeira vez no Brasil em 1954 pelo médico italiano Rubino Berardinelli, afeta a capacidade do corpo de armazenar gordura, resultando em uma aparência física distinta que frequentemente atrai olhares curiosos e julgamentos precipitados. Globalmente, sua prevalência varia de 1,67 a 2,84 casos por milhão de habitantes, mas no Brasil, especialmente em regiões como o Rio Grande do Norte, os números disparam para até 20 casos por 100 mil pessoas, impulsionados por fatores como casamentos consanguíneos em comunidades isoladas. No país, estima-se que a prevalência seja superior à média mundial devido a esses padrões genéticos regionais, agravando o subdiagnóstico em um cenário onde as doenças raras, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), impactam 65 em cada 100 mil indivíduos.
Sem tecido adiposo adequado, o organismo entra em desequilíbrio, favorecendo o surgimento de comorbidades como diabetes tipo 1 ou 2, esteatose hepática, complicações renais, cardiomiopatia, hipertensão arterial, pancreatite aguda e até depressão decorrente do estigma social. Muitos pacientes desenvolvem diabetes precoce, o que acelera problemas como retinopatia diabética e insuficiência renal, reduzindo drasticamente a qualidade de vida. Um estudo brasileiro revelou que a idade média de óbito entre os afetados é de apenas 27 anos, um dado alarmante que reflete a ausência de intervenções oportunas.
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